Experimentando el rechazo y las decepciones del - SciELO Colombia

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Rev. salud pública. 17 (3): 450-462, 2015

DOI: http://dx.doi.org/10.15446/rsap.v17n3.45053

Experimentando el rechazo y las decepciones del sistema de salud durante la experiencia de dolor crónico en el envejecimiento Experiencing rejection and disappointments from the health system while living with chronic pain during aging Alejandra M. Alvarado-García1,2 y Ángela M. Salazar-Maya2 1 Universidad de la Sabana. Chía- Cundinamarca. Colombia. [email protected] 2 Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. [email protected] Recibido 22 Marzo 2013/Enviado para Modificación 16 Julio 2014/Aceptado 9 Diciembre 2014

RESUMEN Objetivo Describir la experiencia de los adultos mayores con dolor crónico frente a los servicios de salud. Métodos Estudio cualitativo tipo teoría fundamentada a 25 adultos mayores con dolor crónico benigno residentes en la ciudad de Medellín y Bogotá. La técnica utilizada para recolectar la información fue la entrevista a profundidad. El análisis se hizo utilizando las herramientas de la teoría fundamentada bajo los lineamientos de Strauss y Corbin. Resultados El estudio arrojo cinco categorías principales que dejan entrever como los adultos mayores perciben en un primer momento apoyo por parte de los miembros del equipo sanitario, cuando se preocuparon por buscar solución a sus problemas de salud, sintiéndose apoyados. Al pasar el tiempo, cuando se exacerba el dolor y la “crisis“, experimentan decepciones y el calvario de los sistemas de salud, así como las recriminaciones. Lo que los lleva a tomar como mejor opción alejarse del sistema de salud y los adultos mayores pierden la credibilidad en los médicos y el interés por acudir a los servicios de salud. Conclusiones El estudio permitió describir la experiencia de los adultos mayores con dolor crónico frente a los servicios de salud. La experiencia se vive entre las decepciones y rechazos que deben experimentar, producto de las agudizaciones del síntoma y como los adultos mayores están necesitados de una atención humanizada que pueda de una u otra manera hacer más llevadera su experiencia de dolor crónico. Palabras Clave: Sistemas de salud, anciano, dolor crónico, investigación cualitativa (fuente: DeCS, BIREME). ABSTRACT Objective To describe the experience of older adults with chronic pain in health services. 450

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Methods Qualitative, grounded theory type study of 25 elderly residents with chronic pain in the cities of Medellin and Bogota. In-depth interviews were used to collect the data. The analysis was done using the tools of grounded theory as layed out by Strauss and Corbin. Results This study reported 5 main categories where it is possible to glimpse how the elderly perceive, at first, support from members of the medical team when they bothered to seek solutions to their health problems. Over time, however, when pain is exacerbated into a "crisis", they began to experience the disappointments and suffering associated with health systems, as well as recriminations. This leads them to choose the option of distancing themselves from the health system. This makes the elderly lose trust in doctors and interest in seeking out health services. . Conclusions The study provided a description of the experience of older adults with chronic pain when accessing health services. They experience the disappointments and rejections that are a product of worsening symptom exacerbations. The elderly are in need of humanized care that can in one way or another maked their experience of chronic pain more bearable. Key Words: Health systems, aged, chronic pain, qualitative research (source: MeSH, NLM).

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os profesionales de la salud, tanto en el mundo como en Colombia, se enfrentan a una problemática de carácter social y sanitario, como es el cambio en la pirámide poblacional, en la cual la población adulta mayor se está incrementando y con ello el envejecimiento se hace evidente (1). La Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que en el año 2000 ya existían 600 millones de personas mayores de 60 años afectadas por dolor crónico, cifra que se doblará en el 2025 y alcanzará los 2 000 millones de personas en el 2050 (1). El dolor crónico afecta las dimensiones física, psicológica, social, espiritual (2) y económica de la vida de la persona, la familia y la sociedad. Sus consecuencias incluyen trastornos del sueño, disminución de la socialización, del apetito, de las habilidades para realizar actividades de la vida diaria (AVD), cambios de humor, deambulación deteriorada (3,4), que llevan al agotamiento, debilidad, cansancio, deterioro físico progresivo, depresión, ansiedad, frustración, ira, cambios de personalidad. Además, tiene impacto en la seguridad social dado que compromete recursos y genera mayores costos (5). Este problema de salud pública tiene un costo estimado para cada país o región (6); por ejemplo, Estados Unidos invierte alrededor de 150 billones de dólares anuales en tratamientos, atención médica, incapacidades y hospitalizaciones (7) relacionadas con el alivio del dolor.

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Por otro parte, no se pueden desconocer los estereotipos negativos que emergen alrededor de los adultos mayores con dolor crónico que en muchas ocasiones son estigmatizados por los mismos profesionales de la salud, quienes formulan quejas injustificadas creando en ellos sensaciones de mayor frustración y angustia; y no siempre dan atención y no creen en el dolor a menos que haya una patología que lo demuestre (8). Además, asumen que todos los individuos presentan el mismo dolor, la misma intensidad y, por ende, el mismo comportamiento, olvidándose de la individualidad del ser humano. Así mismo, parecen desensibilizados y le dan menos importancia al dolor que a otros síntomas (9). Los profesionales de la salud han sido contagiados por estos estereotipos creando una serie de discrepancias frente al envejecimiento y a la comprensión de las causas del dolor crónico. Infortunadamente, la subestimación del paciente y su valoración incompleta son una constante, confundiendo en ocasiones síntomas propios del dolor con otras enfermedades; así mismo, la poca credibilidad a la autovaloración del dolor que hace el adulto mayor llevan a que el dolor sea infra-diagnosticado y, por ende, a que su situación se complique (10). Con base en lo anterior se puede afirmar que los profesionales de la salud tienen un fuerte desconocimiento y temor a la hora de abordar un paciente con dolor, se sienten intranquilos en el momento de la formulación de medicamentos por los innumerables efectos secundarios que producen y la manera como inciden en la salud del adulto mayor. Por otro lado, sienten rechazo por las múltiples incomodidades que el dolor genera, y no permiten que el paciente exprese sus sentimientos frente a esta experiencia desagradable, lo que genera un sentimiento mayor de incomodidad para el paciente al no poder expresar lo que el dolor ha traído para él (9). Frente a esta realidad se plantea la necesidad de trabajar el dolor en la vejez desde un punto de vista holístico, conociendo sus implicaciones para la vida del adulto mayor, a partir de experiencias basadas en su propia vivencia (10,11) para de esta manera comprender el fenómeno y dar atención de calidad que permita satisfacer sus propias necesidades y generar respuestas que contribuyan a dar una solución a la problemática de salud pública.

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MÉTODOS Se realizó un estudio cualitativo, con enfoque en la teoría fundamentada a 25 adultos mayores con dolor crónico benigno, residentes en las ciudades de Medellín, Bogotá y municipios aledaños. Dentro de los criterios de inclusión estaban presentar un dolor crónico no oncológico por un tiempo mayor de 6 meses y que no se encontraran institucionalizados, además que no presentaran deterioro cognitivo. La técnica de recolección de la información fue a través de entrevistas a profundidad y el análisis se realizó basados en los parámetros propuestos por Strauss y Corbin (12). La investigación fue clasificada como de bajo riesgo según los criterios de la reglamentación nacional, Resolución 008430 de 1993 (13). A su vez el trabajo fue avalado por el comité de ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia. Se tuvieron en cuenta los principios de beneficencia y no maleficencia, veracidad y fidelidad, el derecho a la confidencialidad y privacidad, el derecho a la autodeterminación y a ser informados sobre la naturaleza de la investigación, los beneficios potenciales y las molestias que puede representar el estudio para los participantes (14). La participación en la investigación fue una decisión libre y autónoma de los individuos (15). Para garantizar el cumplimiento de estos principios se elaboró y aplicó un formato de consentimiento informado lo que permitió a los participantes tomar la libre decisión de participar o no en el estudio. RESULTADOS El total de participantes fue de 25 (16 mujeres y 9 hombres), la edad estuvo comprendida entre los 60 años y más, doce participantes entre los 60 y 70 años, nueve entre los 71 y 80 años, y cuatro mayores de 80 años; el promedio de edad fue de 70,5 años; 23 de ellos saben leer y escribir y dos de ellos ni leen ni escriben. En cuanto al nivel de escolaridad hay siete con primaria incompleta, dos tienen primaria completa, cinco bachillerato incompleto, cuatro bachillerato completo, cinco son técnicos, uno tiene universidad incompleta y uno universidad completa. Con respecto al estado civil dos son solteros, catorce casados, dos separados, cinco viudos y dos tienen unión libre. Con relación a la ocupación actual, trece se encuentra en el hogar, dos son empleados y diez jubilados. Los estratos socioeconómicos que más predominaron fueron el 3 y el 4 con ocho y siete participantes respectivamente, tres en estrato 1, cinco en estrato 2 y dos en estrato 5.

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El análisis de los resultados arrojo una serie de categorías que enmarcan la experiencia de los adultos mayores con dolor crónico benigno frente a los servicios de salud: Los adultos mayores argumentaron que el primer recurso al que acudieron cuando inició el dolor fue buscar ayuda en los servicios de salud, para así lograr entender su situación. Es interesante resaltar cómo en un principio los médicos se preocuparon por buscar solución a sus problemas de salud, lo que permitió que se sintieran apoyados y fueran tratados en un ambiente de cordialidad, lo que propició que el adulto mayor percibiera una actitud de ayuda incondicional. Algunos médicos se preocuparon por continuar con su atención y en darles alternativas para aprender a manejar el dolor, así como por dedicarles tiempo y brindarles expresiones de cariño. “…Los médicos me han puesto mucho cuidado, inclusive el médico especialista, el doctor, es un buen médico, y me ha trató muy bien… cuando yo voy a pedir cita la pido con él y me atiende muy bien, y es quien me ha tratado el dolor, inclusive el que me operó y me manda muchas terapias, él manda más terapias que droga…”

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Agudizaciones del síntoma: “las Crisis” Luego de identificar el diagnóstico y de convivir con el dolor por tanto tiempo, los adultos mayores refieren que han experimentado agudizaciones del síntoma que los han llevado a rotularlas como “la crisis”, las cuales son repentinas y se caracterizan porque el dolor se hace insoportable: “… yo quedé como quieta ahí porque no podía ni levantarme ni enderezarme y como petrificada ahí del dolor porque fue tremendo… me dio un dolor terrible en la cintura que quedé petrificada…” Clara. “…fue crisis, realmente crisis, yo nunca había sentido tanto dolor en mi vida jamás y ni lo quiero volver a sentir, a eso le llamo yo crisis…” Jorge. Estas crisis son el producto de la exacerbación del dolor y desencadenan una serie de sentimientos negativos en los adultos mayores como la impotencia y la angustia, al no poder controlar fácilmente el dolor; por lo que se sienten agotados y desvalidos, a tal punto de clasificarla como la peor experiencia de su vida. “… eso fue una cosa terrible que nunca se me borrará de la cabeza…” José.

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“… fue uno de los mayores dolores que he tenido en la rodilla derecha y cuando me trata de doler me deja coja, ando coja…” Andrea. Las crisis se asemejan a momentos casi cercanos a la muerte donde el dolor es tan intenso que casi logran simular el final de sus vidas. Estas crisis hacen que los adultos mayores pierdan el equilibrio por su dolor y el resultado sea la incapacidad prolongada y así se sientan limitados para realizar las labores que hacían en su cotidianidad: “… yo dije: ¡yo me voy a morir!” Clara. “…quedé fregada sin poder hacer nada de nada…” Sara. Es por ello que la única manera que se puede dar alivio a la crisis es a través del servicio médico con la administración de analgésicos y posterior seguimiento del dolor, ya que al ser repentino, agudo e intenso, no se puede manejar con otro tipo de estrategias, al contrario, necesita la intervención oportuna de los recursos hospitalarios para lograr mitigar el dolor y las demandas del mismo. “… cuando uno le da la crisis pues uno va donde el médico le manda ciertas drogas…cuando es un dolor así como esporádico y que es como raro en uno pues corra para donde el médico y pida ayuda…” Luisa. Experimentando las decepciones “el calvario de los sistemas de salud” En la búsqueda por alternativas de solución para su dolor los adultos mayores se ven sometidos en una serie de trámites, ya sea para aclarar, mejorar o mantener su salud. Las interconsultas con diversas especialidades, los tratamientos y los exámenes se convirtieron en procesos asistenciales largos, complejos y tediosos tanto para ellos como para sus familiares. “…entonces yo fui al médico, entonces el doctor me infiltró, entonces seguí con el dolor, entonces me mandó a sacar una radiografía, después me mandó a sacar una ecografía para saber cómo estaba el tendón, pero entonces me dijo que el tendón estaba bueno, entonces me mandaron a sacar una resonancia pero no me la ha autorizado la EPS…” Elisa. La búsqueda de alternativas hace que el adulto mayor se vea condicionado a las opciones que brinda el medio, e incluso algunas veces los médicos ofrecen la cirugía como recurso para disminuir los síntomas;

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pero por otro lado, surgen una serie de interpretaciones que el contexto provee acerca de tomar la cirugía como medio para una posible cura. Frente a esta información suministrada por las personas de su alrededor, y a los múltiples comentarios negativos frente a su uso, los adultos mayores logran tomar decisiones frente a la misma y optan por no acceder a este tipo de recursos como opción de una posible recuperación. Es así como los tratamientos que se les ofrecen para mitigar el dolor se convierten en amenaza, por lo cual prefieren evitar algunos procedimientos que no brindan garantías para su cura. “… Siempre me han hablado muy mal de la operación de la columna que uno no queda bien del todo…” Luisa. “… me recomendaron que no me operara de la columna por que iba a quedar en silla de ruedas y eso se me metió en la cabeza…” Pilar. Así mismo, los participantes refieren que la mayoría de veces se debaten entre la expectativa frente a la falta de un diagnóstico claro que les permita entender su situación. Algunos participantes manifestaban que aun después de tantos años de vivir con dolor crónico no conocen totalmente su enfermedad ya que no se les ha aclarado su diagnóstico. “… pero nada, dicen que yo no tengo nada, no tengo nada… tanto médico que me ve y ninguno que me dice que tengo… nadie nunca a mí me han dicho, mire el problema de sus piernas es este… hay médicos que me dicen: es que realmente no sé…” Gilma.

Experimentando el rechazo “las recriminaciones” Un grupo de participantes refiere que durante su asistencia a los servicios de salud encontraron una negativa a su atención, se les recriminó e ignoró cuando manifestaron su dolor, incluso la “crisis”, a tal punto que rehusaron a atenderlos, lo que precipitó la decisión de los participantes de no continuar utilizando los servicios médicos. “… los médicos a uno no le paran muchas, bolas…uno no ve como que le pusieran interés...” Luisa. “… la verdad no se siente uno apoyado…” Jorge.

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Así mismo, resaltan la poca disposición de ayuda que tiene el equipo de salud para brindarles atención; las enfermeras, nutricionistas, entre otros, acentúan más la experiencia negativa de los servicios sanitarios, puesto que la atención brindada es calificada como deshumanizada e indiferente. En algunos casos se negaron a atenderlos haciéndoles sentir que estaban llamando la atención, que no mintieran y que toleraran el dolor, argumentando respuestas como el dolor es parte de la vejez, este nunca se curará, así que asúmalo y aguante. “… cuando uno va al médico con un profundo dolor, incluso antes de llegar al médico, los filtros de enfermeras, nutricionistas, de todo el personal, jamás se interesan por el dolor del paciente, sea niño, niña, viejo, se deshumanizaron completamente, y espere que hay mucha gente...Pero señorita me voy a desmayar, pues desmáyese, que pena pero hay mucha gente…” Jorge. La mejor opción” alejarme del sistema de salud” La situación mencionada anteriormente hace que los adultos mayores pierdan la credibilidad en los médicos y el interés por acudir a los servicios de salud: estos argumentan que siempre les suministran lo mismo y nunca le ponen atención a sus dolencias, por lo que deciden alejarse del sistema de salud. La falta de esperanza se hizo evidente y el temor a acudir a los servicios médicos fue una realidad. Ellos prefieren estar en casa, soportando inmensos dolores, antes de sentirse lastimados y oprimidos por el personal de salud. “… y al médico no se puede, por ejemplo mi cardióloga yo no le puedo contar esto [que] porque ella me regaña, hay pero es que usted y todo eso… ir a esa consulta es mortificante…” Ema. “… fuera de eso nadie le para las bolas con lo que uno tiene, por eso es que yo no voy al médico…” Jorge. Lo que espero del sistema” Humanización de la atención” En este sentido, los participantes esperan de sistema de salud en general una mayor humanización y, por tanto, que sus profesionales les crean, les comprendan y les traten con menos frialdad, como nos lo expresan algunos adultos mayores:

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“… que me trataran como si fuera la primera vez que me diera el dolor, como con más interés ¿cierto?...” Luisa. “… y yo les digo: “doctor es que no estoy diciendo mentiras…” Gilma. Al mismo tiempo, los adultos mayores con dolor crónico solicitan profesionales que sepan “escuchar”, que tengan la capacidad de ser psicólogos también y así sentir que tienen la oportunidad de poder expresar sus sentimientos, en una escucha activa y empática. “… Qué rico que le dijeran a uno venga siéntese, una cosa cordial, rico, que uno saliera contento…por lo menos que lo trate con respeto y consideración eso ayudaría muchísimo la parte psicológica…” Jorge. Además esperan encontrar profesionales que muestren interés por su dolor y solicitan que les hagan todas las pruebas complementarias en un tiempo razonable, así como una atención rápida en los momentos de crisis agudas. “… decir bueno vamos a examinar a esta persona… vamos a ordenarle un examen a ver qué… lo que yo le decía a los doctores, un examen a fondo que tengo…Que se pueda mirar a ver por qué se produce el dolor…” Felipe. “… que reclamaría yo hacer los exámenes complementarios, ¡porque no!…” María. Por otro parte, solicitan que al acudir a alguna consulta, tanto de especialista como de urgencias, puedan contar con profesionales que dispongan de tiempo suficiente y puedan brindar información fácil de entender para poder comprender sus limitaciones y encontrar alternativas de cuidado en aras de adaptarse a su condición de salud. “… que le expliquen a uno qué es lo que tiene…” Jorge. “… porque a mí nunca me dicen usted tiene esto y esto y lo que se tiene que hacer es esto…” Luisa. DISCUSIÓN Los resultados de este estudio están soportados por el desarrollo de categorías que permiten entender la experiencia del adulto mayor con dolor crónico

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frente a los sistemas de salud. Permiten entender como el adulto mayor va generando una serie de situaciones producto de su experiencia donde el rechazo percibido frente a su situación es una constante. Algunos de los resultados están soportados por investigaciones, las cuales dejan entrever como la búsqueda en los servicios de salud por parte de los adultos mayores es como una alternativa de solución frente a su dolor, pero provoca una serie de expectativas que permean un sufrimiento constante en el momento que acuden a los mismos. Como lo muestra el estudio fenomenológico de Hansson et al. (16) con ocho adultos mayores con dolor crónico, cuyo objetivo fue indagar los significados de las experiencias de los adultos en sus encuentros con el personal de servicios de salud. El estudio mostró que los pacientes experimentaron un enfoque positivo, así como una sensación de tranquilidad ya que el personal había entendido la gravedad de la situación. El enfoque positivo es interpretado como aquel momento donde se puede comunicar esperanza y ayuda a fortalecer el paciente. Por otro lado, el estudio también mostró que una actitud negativa por parte del personal juega un papel importante en sus experiencias y queda grabado en su memoria. Por enfoque negativo se entiende el menosprecio y el rechazo, la sensación de sentirse criticados, censurados y que dolor es puesto en duda. Por tal motivo tuvieron que luchar por la atención y por sugerir tratamientos y exámenes. Blyth et al. (17) afirman que existe una fuerte asociación entre la condición de dolor crónico y el uso general de los servicios de salud, donde las áreas más consultadas fueron atención primaria, los servicios de urgencias y hospitalización. Así mismo, identificaron que el dolor crónico discapacitante se relaciona con un mayor uso de los servicios de salud. Thomas y Johnson (18) afirman que los pacientes con dolor crónico son más propensos a contactar al médico en repetidas ocasiones; durante estos encuentros se reporta cómo los adultos mayores se encuentran con personal que los trata de forma poco amable o incluso cruel. A pesar de este comportamiento los participantes no perdían la esperanza de encontrar un médico que los pudiera atender adecuadamente y proporcionara alivio, por lo que se enfrentaban a muchos exámenes como las resonancias, radiografías, etc. Infortunadamente, estos encuentros no perduran mucho, porque se enfrentan a una desilusión permanente, donde relatos como los siguientes son una constante: “Él ni siquiera desea escuchar lo que dije”, “Él acaba de escribir una receta”. “Uno se pregunta ¿están realmente

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tratando de ayudar o simplemente están tratando de tomar el dinero?” Por ese motivo la relación se fragmenta y los adultos prefieren no acudir en busca de ayuda para su situación. El paradigma biomédico de la sociedad occidental ha dictado los valores, las actitudes y los comportamientos de muchos profesionales de la salud. Para las personas que viven con enfermedades crónicas, esta dominación biomédica ha reducido el control de los pacientes. Debido a la naturaleza prolongada de las enfermedades crónicas, estos pacientes a menudo se convierten en los mejores expertos en sí mismos, pero esto rara vez es reconocido y mucho menos respetado por los profesionales de la salud. Como resultado, las personas que viven con enfermedades crónicas a menudo se aíslan y dejan de participar en su propio cuidado, esto genera en el personal sanitario una relación tensa con los adultos mayores, llevándolos a subestimar sus cuidados y a evidenciar una falta de atención por parte de los centros hospitalarios (19). Los estudios realizados por Blomqvist y Edberg (20) Catananti y Gambassi (21) Weiner D, Rudy (22) Weiner et al. (23) revelan que los profesionales sanitarios, especialmente el personal de enfermería, tiende a ignorar el dolor de las personas mayores y; por tanto, a no tomar en cuenta las quejas o expresiones de no conformidad. Las enfermeras relacionan el dolor como parte normal del envejecimiento, lo que dificulta la atención de calidad para este grupo poblacional. Por otra parte, son pocos los estudios que han investigado la actitud del personal de salud hacia los pacientes con dolor crónico, Clarke e Iphofen (24), Thomas y Pollio (25) muestran que los pacientes experimentan la sensación de no ser escuchados, además de sentirse menospreciados e incluso culpables de su propio estado de salud. Por tanto, los pacientes reclaman que se les atienda adecuadamente y que el tiempo asignado para la consulta médica sea por un periodo suficiente largo. Werner y Malterud (26), por otro lado, afirman que cuando los pacientes hacen sugerencias para exámenes o procedimientos el personal de salud considera que ellos están en contra de su tratamiento, por lo cual se predisponen a crear un ambiente negativo y se generan una serie de quejas en contra de los adultos, los cuales desencadenan problemas con el resto de personal de los servicios de salud, haciéndolos pasar por “pacientes difíciles” y poco colaboradores.

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Gustafsson et al. (27), y Dysvik y Furnes (28) afirman que las enfermeras no se detienen a escuchar lo que los pacientes con dolor crónico solicitan, ignoran sus necesidades, creando experiencias negativas en el servicio médico, lo que conlleva que los pacientes experimenten mayor sufrimiento frente a su situación. A manera de conclusión, el estudio permitió comprender la experiencia de los adultos mayores con dolor crónico frente a los servicios de salud. La experiencia se vive entre las decepciones y rechazos que deben experimentar producto de las agudizaciones del síntoma y como los adultos mayores solicitan una atención humanizada que pueda hacer más llevadera su experiencia de dolor crónico. Al conocer estos hallazgos se hace necesario que todo los profesionales de la salud nos cuestionemos frente al cuidado que se está brindando a este grupo poblacional, el cual requiere de mucha atención y en el afán de la cotidianidad estamos olvidando que estamos tratando con seres humanos que solicitan sean tratados como personas integras y dignas. Se hace relevante que se mitiguen los daños producto de la falta de conocimiento frente al manejo de los pacientes con dolor y así mismo ser capaces de reconocer y reflexionar frente a las falencias del cuidado que estamos brindando. Cuestionar las prácticas cotidianas y reevaluar las intervenciones de acuerdo a las necesidades solicitadas por los adultos mayores con dolor crónico es inminente para ofrecer una atención de calidad que supere las expectativas y rescatar la población que ya ha tomado la decisión de no consultar los servicios sanitarios por las falta de oportunidades a las que ha tenido que enfrentar ♦ Financiación: Apoyo económico de COLCIENCIAS.

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